Haar verhaal: het sterktste meisje
Gastblog,  Haar verhaal

Haar verhaal: het sterkste meisje van de wereld

Vandaag een gastblog van Roelina. Roelina is trotse moeder van 3 kindjes, waarvan 1 engelmeisje. Roelina verloor precies 15 dagen naar haar bevalling haar dochtertje aan een zeer zeldzame longaandoening. Ze deelt haar verhaal vandaag op Firma Mama,  hoe is het om je pasgeboren kindje te verliezen. Lees hier het verdrietige verhaal van Roelina; het sterkste meisje van de wereld.

Ik ben een trotse moeder en 18 jaar gelukkig ongetrouwd met mijn allerbeste vriend. Samen hebben wij 3 kindjes, waarvan 1 engelmeisje en 2 zoons (1 van 2,5 en 1 van een half jaartje oud). Ik werk 36 uur in de week in de marketing-communicatie en hou mij in mijn vrije tijd bezig met van alles. Van wandelen met mijn 2 knotsgekke boxers tot aan hobby- en beroepsmatig grafisch vormgeven. Ik teken, schilder en freubel graag en ben verslaafd aan (online) shoppen. Ik schrijf op mijn blog www.roelina.nl over mijn leven als werkende moeder van 2 zoons en over het verlies van onze dochter op www.hetsterkstemeisje.nl

Het sterkste meisje van de wereld

Soms weet ik gewoon niet waar ik moet beginnen, mijn verhaal is namelijk nogal wat. Althans, dat hoor ik van omstanders. Want hoe heftig het is, dat besef ik mij vaak niet eens. Het hoort gewoon bij mij. Ik heb namelijk een kindje verloren. Precies 15 dagen na de bevalling overleed onze dochter aan een zeer zeldzame longaandoening (ACD).

Het allermooiste meisje

Het begon met een probleemloze zwangerschap. Afgezien van de nodige spanning die je hebt wanneer je voor het eerst zwanger bent, verliep alles op rolletjes. Met 37 weken en binnen 2 uur beviel ik van het allermooiste meisje dat ik ooit heb gezien. We zouden de volgende morgen naar huis gaan. Maar zover is het nooit gekomen. 16 uur na de bevalling ging het mis.

Ik was toch niet gek?

Onervaren als ik was, zag ik ’s nachts dat onze dochter het moeilijk kreeg. Ik belde de nachtverpleegster die het eerste laconiek wegwuifde. Ik bleef aandringen, want ik was toch niet gek? Na de zoveelste keer bellen, besloot de de verpleegster toch maar te kijken. Onze dochter was al blauw en werd opgenomen op de NICU. Dan zakt de grond onder je voeten vandaan.

Mijn kindje…

Ik bleef achter in de verloskamer, mijn partner kwam meteen naar het ziekenhuis. Daar hebben we de hele nacht in onzekerheid gewacht. De volgende morgen kregen we te horen dat de bloeddruk in haar longetjes gevaarlijk hoog was, haar toestand was kritiek. We bezochten haar op de NICU en daar lag ze… kleurloos en aan immens veel slangetjes en apparaten, vechtend voor haar leven.  “Mijn kindje“, huilde ik.

Eén kans

Al vrij snel bleek dat onze dochter maar één kans had. Een overplaatsing naar een academisch ziekenhuis waar ze behandeld kon worden met ECMO therapie. Maar zoiets simpels als haar in een ambulance krijgen, bleek bijna onmogelijk. Telkens wanneer ze haar van de beademing afhaalde, zakte haar waardes naar kritieke toestand. Maar ze vocht zo hard dat de allerlaatste poging toch slaagde

Even niet vechten

In het academisch ziekenhuis werd onze dochter aan de ECMO machine geplaatst. Daarbij had ze het wederom maar op het nippertje overleefd. “Uw dochter bleef vechten”, vertelde de chirurg ons. Wat er dan door je heen gaat is niet alleen verdriet, we waren trots. Toen we bij haar kwamen lag ze aan nog meer slangetjes en apparaten. Maar dit keer was het anders.  Ze had weer kleur en ze hoefde even niet te vechten.

Tweede thuis

Twee weken liepen we af en aan van het Ronald mc Donaldhuis naar het ziekenhuis. Het werd ons tweede thuis. De toestand van onze dochter bleef kritiek, maar keer op keer vocht ze zich terug. Ze was nog lang niet van plan om het op te geven. We gaven haar daarom de bijnaam ‘het sterkste meisje van de wereld’. En dit is ze voor ons altijd gebleven.

Een sterke band

Vasthouden konden we haar niet, maar we weken geen moment van haar zijde. En hoewel ze door medicatie kunstmatig ‘in slaap’ werd gehouden, reageerde ze toch heel sterk op ons. Door met haar oogleden te knipperen en met haar voetjes te wiebelen, liet ze blijken dat ze wist dat wij er waren. De band die we hadden met onze dochter was heel intens.

ACD

Toen we met haar arts spraken, hoorden we over Alveolaire Capillaire Dysplasie (ACD). Deze zeldzame longaandoening, waar niet mee te leven valt, kon één van de oorzaken zijn waardoor onze dochter ziek was geworden. We hadden er nog nooit van gehoord. ACD is een afwijking in de haarvaatjes van de longen en is alleen microscopisch op te sporen. Nadat ook het laatste onderzoek negatief terugkwam, moest een longbiopsie dus duidelijkheid geven. Twee dagen na de operatie, kregen we de definitieve uitslag. Het was ACD.

Haar laatste adem

Hoe gek het ook klinkt, we hadden er vrede mee. Het was enerzijds fijn om eindelijk duidelijkheid te hebben. Anderzijds was ons meisje op van het vechten. We besloten diezelfde dag nog afscheid te nemen. Het was goed zo. Voordat onze dochter afgekoppeld werd van de machine die haar in leven hield, werd ze in mijn armen geplaatst. Daar waar ze haar eerste dag begon, zou ze ook haar laatste adem uitblazen. Ik hield haar stevig vast, dat had ik nog maar zo weinig kunnen doen. We even vergaten alles om ons heen, tot het moment dat we de artsen inseinden om ook de laatste buisjes door te knippen. Even na middennacht stopte haar hartje met kloppen.

In ons hart

Het is nu bijna vier jaar geleden. Ik heb inmiddels nog twee zoons gekregen, gezond gelukkig. Toch blijft onze dochter een belangrijk onderdeel van ons gezin. Onze jongens zullen opgroeien met hun sterke zus, die niet meer lijflijk bij ons is, maar wel in ons hart zit! Ik mis haar enorm, maar verdriet alleen heeft het mij niet gebracht. Ik ben echt oprecht blij dat ik de kans heb gehad haar te leren kennen. Het sterkste meisje van de hele wereld, dat ons zoveel heeft gegeven en geleerd.

Voor ACD is er nog geen behandeling en er komen nog altijd ouders bij die hun kindje eraan verliezen aan. ACD is zo zeldzaam dat het tot op heden bij +/- 200 kinderen over de hele wereld ooit is geconstateerd. Onbekend maakt onbemind en daarom hoop ik het met dit verhaal wat meer aandacht te geven. Wil je meer lezen over ACD? Kijk dan eens op de website van acd association. Het hele verhaal van ‘het sterkste meisje’ lees je hier.

3 Comments